Eu si Teut formam un cuplu indestructibil!

Pentru că Liliana-Gabriela Sutescu  nu e olteancă, aparent nu s-ar afla în raza de acţiune a blogului meu. Personal însă nu mai văd în asta o problemă mai ales că de ceva vreme mă simţeam încorsetată în aceste limite geografice.

În momentul în care am cunoscut-o întâmplător pe Liliana, dacă mai e ceva întâmplător pe lumea asta, am ştiut că trebuie să facem interviul. A fost de acord, dar apoi citindu-mi blogul a oscilat motivând că interviurile mele prezentau poveşti de viaţă  extraordinare, ale unor oameni foarte importanţi şi că ea fiind un om simplu ar sparge tiparul. Nimic mai fals! Deşi e o fire aparent fragilă Liliana şi povestea ei de viaţă bate multe din poveştile de până acum.

S-o urmărim!

– Acum eşti bucureşteancă, dar spune-mi te rog câteva cuvinte despre zona din care provi, despre familie şi despre tine cea de atunci?

– Părinţii mei Doina şi Ion Baltă ne-au adus pe lume pe fratele meu mai mare, Aurelian şi pe mine la Târgovişte. Acum acolo mai trăieşte doar mama împreună cu fratele meu.

Tatăl meu a fost un om extraordinar, de la care am avut foarte multe de învăţat, un om de o cinste şi o corectitude ireproşabilă, de unde şi-a căpătat şi marele respect pe care i-l arătau toţi. A murit de cancer în urmă cu 13 ani. Împinise 53 de ani în octombrie. În noiembrie acelaşi an a fost diagnosticat, în decembrie a fost operat şi i s-a scos plămânul stâng. Eu fiind încă de atunci în Bucureşti am mers la mai mulţi specialişti, am încercat să fac tot ce omeneşte este posibil pentru a-i salva viaţa. Deşi ni s-au dat speranţe, pentru că nu avea metastaze, din păcate, în iunie, înainte să împlinească 54 de ani a murit.

– Îmi pare rău. Din păcate cunosc ce înseamnă să-ţi plece un părinte. Să revenim la tine, cea de atunci.

– Eu  când eram copil şi mai tarziu adolescentă eram o fire destul de rebelă, nu în sensul rău al cuvântului, am fost o fire rebelă în sensul că în dorinţa de cunoaştere şi autocunoaştere intram în mici conflicte, cu cei din jur.

– Când erai mică ce visai să te faci?

– Aveam foarte multe vise, dar nu am visat niciodată să fiu prinţesă, cântăreaţă sau actriţă, vise specifice tinerelor. Visam la momentul acela să devin medic şi dorinţa mea a picat foarte bine peste dorinţa tatălui meu care a ţinut foarte mult ca eu să urmez medicina.

– Eu ma duc la gradiniţă să mă fac o doctoriţă…

– Probabil că avea vreo legatură.

– Cât de lung a fost visul asta?

– A durat destul de mult, până prin liceu.

– Povesteşte-mi câte ceva despre perioada liceului?

– Deşi eram fascinată de domeniul biochimiei am intrat prima la Liceul de matematică – fizică din Târgovişte. Partea de genetică mi s-a părut extraordinar de interesantă. Fascinaţia mea a durat cam doi ani de zile, timp în care am învăţat şi am citit foarte mult. Prin clasa a XI-a însă am început o luptă de orgolii cu profesoara mea de matematică. Deşi eram foarte bună la matematică, mi s-a părut că nu avea încredere în mine, că nu-mi stimula calităţile şi inteligenţa pe care o aveam în momentul acela şi atunci mi-am spus: ei nu, nu se poate, eu o să fac matematică! Aşa a început pasiunea şi iubirea mea pentru matematică, din încăpăţânare! Deşi eram un copil, mi-am dat seama în clasa a douăsprăzecea, că adevarata mea vocaţie este să lucrez cu copiii, să predau matematica, sa devin un bun pedagog. Pedagogia mi s-a părut că este fix pe calapodul meu.

– Deci ai renuţat la medicină?

– Da. Am ales Facultatea de Matematică din Craiova, pentru că la vremea aceea Craiova era considerată printre cele mai bune centre universitare din ţară, oricum deasupra Bucureştiului, în domeniul matematicii-informaticii. Pentru că-mi doream foarte mult să ajung în cel mai potrivit loc, am mers la Craiova, dar din păcate nu a fost locul meu acolo şi nu am reuşit.

Am dat anul următor la facultate în  Bucureşti. De data asta am reuşit cu brio. În studenţie am fost un copil sârguincios, cuminte. În anul II, în momentul în care se punea problema specializarii eu am mers pe pedagogie căci asta am simţit că era vocaţia mea.

– Ce s-a întâmplat cu vocaţia ta, după absolvirea facultăţii?

– Părinţii mei au dorit să mă întorc în Târgovişte, dar am rămas în Bucureşti unde am predat copiilor matematica, o perioadă de timp, dar pentru că m-a caracterizat şi mă caracterizează în continuare dorinţa extraordinară de a cunoaşte, de a afla, viaţa m-a dus cumva şi pe alte direcţii. Asa am devenit matematician în cadrul unei firme internaţionale private, după care am fost consultant financiar la ING, o perioadă frumoasă în care am învăţat foarte multe lucruri şi sigur că şi viaţa mea a fost condiţionată ca a multor oameni de foarte multe.

– Căsătoria?
M-am căsătorit cu Victor, la 31 de ani. Căsătoria mea, mai târzie s-a datorat şi s-a legat de povestea bolii grele a tatălui meu.

– N-a fost chiar târzie, mai ales dacă ne raportăm la zilele de acum. Povesteşte-mi despre copii.

– Pe Luca l-am născut la 32 de ani. I-am ales numele, Luca de când eram însărcinată, din foarte multe nume la care mă gândisem. Nu ştiu de unde mi-a venit numele ăsta în minte, dar ştiu că nimănui nu i-a convenit. Socrii mei nu erau de acord, nici soţului meu nu i se părea un nume potrivit, eram cam singura care spuneam că băiatul nostru se va numi Luca. Toţi îmi sugerau să găsesc un nume mai ’’firesc’’, mai normal, dar eu aşa am simţit. Abia după ce l-am născut aveam să descopăr că Sfântul Apostol şi Evanghelist Luca e sărbătorit în calendar pe data de data de 18 octombrie, când este ziua de naştere a soţului meu. Când am ales numele ,Luca, eu nu ştiusem asta.

– Până la urmă numele Luca a fost acceptat?

– Soacra mea, Dumnezeu s-o odihnească, fiindcă ne-a părăsit anul trecut, niciodată n-a fost împăcată cu numele ăsta. Nu-i plăcea.

– Înţeleg. Să continuăm povestea despre Luca.

– În familia noastră a fost mare sărbătoare. Primul copil, considerat de mine că l-am născut mai târziu, m-a făcut să-mi revărs toate sentinentele asupra lui şi l-am considerat un copil foarte norocos. Bine, toţi copiii beneficiază de iubirea şi afecţiunea părinţilor, dar Luca a fost pentru mine un copil cu totul special, cu o inteligenţă aparte. Ne-a fascinat pe toţi din jurul lui, până pe la 3 ani spunea lucruri extraordinare, care, parcă nu veneau de la el, parcă i se puneau în gură.

Când s-a nascut Teo, Luca aveda 2 ani şi opt luni şi spunea nişte ’’perle’’ pe care mă bucur că le-am consemnat. Spre exemplu îmi amintesc o expresie care mi-a rămas întipărită în minte: eu si Teuţ formăm un cuplu indestructibil. L-am întrebat atunci cum formează ei un cuplu indestructibil şi a început copilul de 2 ani şi 8 luni să-mi povestească cum că ei sunt foarte legaţi unul de altul şi indestructibil înseamna că nimic nu poate să distrugă relaţia lor specială. Multe au fost întâmplările, care m-au uimit şi mi-au dat de înţeles că Luca este un copil special, extraordinar de inteligent, talentat , afectuos.

Este adevărat că la un moment dat au apărut mici inconveniente cu el. Erau momente când părea violent. A început să vorbească foarte târziu, după doi ani jumătate , dar cand a început, folosea un limbaj foarte elaborat, povestea, lega fraze complexe, corect gramatical. Ne-a uimit. Îmi amintesc cum surprinsă fiind l-am întrebat: cum , tu sti sa vorbesti? Iar el mi-a răspuns: Sigur că ştiu, doar că acum a sosit vremea! Ş nu avea nici trei anişori!

– Spune-mi cum adică violent? Ce făcea?

– A fost dat afară de la prima gradiniţă privată pentru că bătea copiii şi avea o atitudine de lider. Era o grădiniţă privată cu copii între 3 şi 6 ani. Nu se primeau copii mai mici de 3 ani şi deşi Luca nu împlinise 3 ani, mi l-au primit fiindcă eu cunoşteam pe cineva acolo. Copiii nu erau împărţiti  pe grupe de vârstă, erau cu toţi laolaltă, iar el făcea ordine, la nici 3 ani reuşea să-i ţină în frâu pe copiii de 4, 5 sau 6 ani. Toţi îi ştiau de frică. Mai târziu în parc mă confruntam cu situaţii hilare, veneau copii de şcoală să-mi spună că îi bate Luca, o mogâldeaţă de 2 ani şi ceva.

– Ce ,,măsuri’’ai luat în situaţia dată?

– Am fost cu el la psiholog, să vedem dacă nu e vreo problemă, dacă naşterea frăţiorului îl afecta în vreun fel, ori exista o alta cauza a comportamentului lui. I s-au făcut nişte teste şi o doamnă doctor psiholog ne-a spus, în urma testelor, că Luca avea dezvoltarea mentală a unui copil de 5 ani, doar că nu vorbea bine( nu începuse înca să vorbească) şi că  datorită faptului că viteza gândului este mai mare decât viteza cuvântului, el nu poate exprima ceea ce simte prin vorbe şi atunci intervine frustrarea pe care şi-o manifestă devenind violent.

– Acum cum e?

– În continuare are aceeaşi atitudine de lider, de conducător, experimentează totul, dar nu mai e violent, nu mai e bătăuş. Psihologul ne-a explicat că în momentul în care-şi va da drumul la vorbă o să dispară aşa zisa lui violenţa şi aşa a fost. În plus, când şi-a dat drumul la vorbă am auzit din gura lui povestea ‘’Prâslea cel voinic şi merele de aur’’, poveste pe care a iubit-o până pe la şase ani.

– Chiar de unde să-i fi venit acel ,,indestructibil” la nici 3 ani?

–  Povestea cu ,,indestructibil’’ chiar nu ştiu de unde să o iau. Eu îi citeam însă foarte mult, încă de când era în faşă. Îl puneam pe genunchi şi–i citeam cu voce tare povesti, dar şi cărţi pentru oameni mari, inclusiv cărţi religioase pe care le citeam pentru mine.

Să înţeleg că pasiunea, chemarea pentru religie n-o ai de azi de ieri, ci are rădăcini mai vechi?

– Bunica mea – Violeta Neagoe, mama mamei a fost un om de mare excepţie şi probabil că mie de acolo mi se trage. Eu cred că iubirea pentru Dumnezeu nu e este o pasiune, e o trăire, o simtire care-ţi vine din interior, nu trebuie să o construieşti, ea există pur şi simplu şi nu cred că ai cum să o pierzi. Eu aşa simt.

– Te-am întrebat asta pentru că deşi mă trag dintr-un neam ,,dus la biserică’’ eu la propriu merg destul de rar, pentru că de obicei mă plictisesc …

– De-a lungul timpului eu am fost în foarte multe locuri pentru că aşa am simţit şi pentru că mi-am dorit să merg, dar să fim cinstiţi, depinde şi de biserică! Sunt oameni între oameni şi sunt preoţi între preoţi. Sunt biserici în care te plictiseşti şi biserici în care te simţi atât de rupt de realitate, rupt de pământul ăsta încât n-ai mai vrea să pleci.

– Ai fost într-o astfel de biserică?

– Am găsit într-adevăr câteva locuri speciale. Este o mânăstire mai recentă de maici în comuna Runcu, la poalele Munţilor Bucegi, care are hramul Adormirii Maicii Domnului. Întâmplarea, sau poate că nu întâmplarea face ca acolo să fi trăit bunica mea. Aşa am descopertit eu mânăstirea. În momentul în care ajungi în locul ăla simţi că trăieşti, că te inundă nişte sentimente pe care nu şti cum să le descri. E atât de copleşitoare starea de bine, e ca o pătură care vine pe tine şi te încălzeşte. Nu poţi să te exprimi, nu poţi să o descri în cuvinte. Mă duc acolo de câte ori am ocazia. Nu mă mai deranjează nimic în biserică, e vorba de ce simt în interior. Nu mă cramponez de ce a făcut cutare sau cutare. Fiecare cu treaba lui. Până la urmă, ce mă interesează pe mine ce a făcut ăla, sau celălalt? Nu e problema mea şi nu mă afectează, atâta vreme cât m-am detaşat nu mă interesează, dar nu am cum să nu simt când mi se întâmplă un lucru bun, care n-avea de unde să vină. N-ai cum să nu-ţi dai seama că numai de la Dumnezeu putea să vină! Întotdeauna când am avut probleme am simţit că nu sunt singură chiar şi în momentele în care mă simţeam singură, căci le-am avut şi pe acelea. Mereu am întâlnit în drumul meu cei mai potriviţi oameni, care să mă ajute. De cele mai multe ori au venit nechemaţi, de multe ori au venit oameni care şi-au oferit ajutorul fără ca eu să-l solicit, fără ca eu să-l cer,  şi atunci nu poţi să nu te întrebi de unde vine asta? Am avut foarte multe experienţe care m-au determinat să cred în Dumnezeu, dar nu am făcut niciun efort suplimentar pentru asta, nici măcar nu am căutat explicaţii extraordinare, au venit pur şi simplu.

– Probabil că ai dreptate! 

Mi s-au întâmplat foarte multe lucruri care mi-au demonstrat asta. Trebuie să ne detaşăm puţin, dacă ne deranjaza doar partea de dogmă, de rugăciune, chesti foarte stricte, ca să reuşim să vedem ce se întâmplă dincolo. Să trăim, să ne lăsăm sufletul deschis ca să simţim. Eu aşa văd. Inima noastra are o uşă, daca nu o lăsăm deschisă nu poate să intre nimic, nici chiar informaţiile, dacă o lăsăm deschisă putem să trăim şi să simţim liber.

– L-am cunoscut pe Luca. Acum să auzim şi povestea lui Teo.

– Când s-a născut Teo în familia noastră a fost iar o mare bucurie. N-am bănuit nici o secundă că el ar avea vreo problemă. S-a născut ca un copil normal. Prin cezariană am născut amândoi băieţii. Am avut medic, o doamnă doctor extraordinară, care m-a urmărit în timpul sarcinii şi care a insistat să nasc pe cale naturală, dar după un travaliu cumplit de 9 ore riscurile erau să-l pierd pe Luca şi am fost dusă de urgenţă în sala de operaţii, pentru cezariană. Pe Teo vrând- nevrând l-am născut tot prin cezariană.

Când s-a născut Teo toată lumea spera să fie fată şi să am pereche. Socrul meu având doar băieţi şi-a dorit şi la primul şi la al doilea copil să am fată. Eu recunosc că nu am avut niciodată dorinţa de a avea pereche. Dacă ar fi fost fată ok, dar pentru că din punctul meu de vedere femeia în societatea noastră e mai chinuită, are o viaţă mai grea, nu mi-aş fi dorit fată. Când am aflat că e băiat m-am bucurat foarte mult. M-am gândit că Luca o să aibă un partener de joacă şi că or să facă împreună toate traznăile din lume.

– Când ai început să te gândeşti că Teo ar putea fi un copil special?

– Deşi nu părea să aibă  vreo o problemă cu Teo lucrurile au stat diferit. Faţă de Luca era un copil foarte plângăcios, foarte dificil. Până foarte târziu el nu mânca absolut nimic decât dacă avea culoarea albă. Il hrăneam cu seringa fiindcă-mi refuza alimentele. Un chin a fost şi cu somnul. N-a dormit pâna pe la 3 ani şi evident noi pe lângă el. În rest, în timpul zilei era ok, era un copil vesel, jucăuş, vioi, frumos din cale afară, care nu a ridicat semne de întrebare sub nicio formă. Eu am decis să stau acasă cu el pâna la 2 ani, dar până să împlinească 2 ani a început în sufletul meu un mare zbucium. Deşi nu existau comportamente care să mă determine să cred că era o problemă, am început să-mi dau seama că ceva nu e în regulă. Era mai mult un feeling, un sentiment matern care-mi provoca o oarecare nelinişte, pe care nu ştiam să o definesc exact.

– Medicii ce-ţi spuneau?

– Mergeam destul de des la medicul de familie, pentru care am tot respectul, şi tot ceream să-mi facă o mulţime de analize. Doamna Alexandrina Vasile e medicul nostru pediatru care împreună cu asistenta dânsei doamna Raisa ne-au fost de mare folos, fiind tot timpul alături de noi şi permanent deschise către comunicare, către nemulţumirile şi temerile noastre de părinţi cu copii mici. Când Teo avea 8 luni eu i-am cerut să-mi dea trimitere să-i fac un control neurologic la Spitalul Obregia. Pentru că băiatul părea dezvoltat normal s-au minunat, dar, mi-au dat trimiterea, specificand că este inutil şi doar pentru linistea mea este bine să merg. L-am dus la Spitalul Obregia şi in urma examenului clinic efectuat ne-a confirmat că Teo este perfect dezvoltat din punct de vedere neurologic, că are toate reflexele dezvoltate, că este în regulă. Eu însă nu mă simţeam liniştită şi tot simţeam că ceva nu este în regulă.

– Dar ce te detemina să crezi asta?

– Nu ştiu. Dacă cineva vine să mă întrebe care erau  motivele neliniştii mele, eu nu pot să răspund, pentru că nu erau semne evidente. Semnele erau în sufletul meu. Neliniştile care mă tulburau şi nu ştiam să le definesc erau în sufletul meu.

Când Teo se apropia de 2 ani mi-am pus pentru prima oară problema că s-ar putea să fie autist. Nu ştiam absolut nimic despre autism. A fost o perioadă în care m-am luptat mult cu oamenii din jurul meu pentru că păream ciudată. Faptul că spuneam că Teo are o problemă, deja devenise o obsesie şi oamenii mă priveau cu suspiciune. Dar timpul a trecut şi Teo nu începea să vorbească. A început să fie mai evident că este un copil diferit. Nu răspundea la propriul nume. Orice copil când îl strigi, poate nu-ţi răspunde, dar întoarce capul spre tine. Teo nu făcea nici asta. Nu-l deranja clinchetul de clopoţei sau zgomotele. Am crezut că are probleme cu auzul. Au urmat drumuri către spitalele de ORL când nu împlinise nici 2 ani. Am făcut fel şi fel de investigaţii din care rezulta că Teo aude. Atunci au început întrebările: de ce nu  răspunde? de ce nu vorbeşte? De ce nu răspunde la solicitarile noastre? De ce nu se joacă cu ceilalţi copii? Nu părea deranjat de prezenţa oamenilor. Stătea lângă ei. De multe ori se ducea către ei, dar nu interacţiona în niciun fel. Stiam că la vârsta de 2-3 ani copiii au jocuri paralele, nu se prea joacă între ei, decât dacă sunt puşi şi atunci din nou mi-am spus că poate fi în regulă. Lucrurile au evoluat însă şi au început să apară semne evidente. Au început autostimulările, a început să fluture mânuţele, să alerge haotic dintr-o parte în alta a camerei fără un scop bine determinat, să râdă din senin, cu un râs nefiresc. A fost momentul în care i-am făcut primele evaluări şi am aflat că la doi ani şi jumătate avea dezvoltatea unui copil de nici 6 luni. Nu mi-am dat seama. Desi lucrez cu copii, deşi mai aveam un copil mai mare acasă, nu am realizat şi mi-am făcut mult timp mustrări de conştiinţă.

– Tu  te tot întrebasei, dar dacă restul îţi spunea că e ok, de unde să fi ştiut?

– Da şi restul nu era format din oricine, ci din oameni specializaţi.

– Când a venit confirmarea că Teo ar fi autist?

– Prima care ne-a confirmat că ar putea să fie vorba, nu despre autism ci despre note autiste sau întârzieri în dezvoltarea copilului, a fost doamna psiholog Cristiana Haica. L-a urmărit pe copil un timp îndelungat, au urmat alte teste. În urma lor nu s-a exprimat că ar avea, sau nu ar avea autism, dar a fost prima care ne-a  recomandat că ar fi timpul şi că nu avem nimic de pierdut dacă începem să intervenim comportamental asupra lui.

– Ce presupunea asta?

Să începem să facem terapie ABA care nu avea cum să-i dăuneze, chiar dacă nu ar avea copilul nici o problemă. În plus ne-a spus că în cazul în care diagnosticul se confirmă, cu cât intervenim mai din timp cu atât şansele de recuperare cresc exponenţial. A urmat o perioadă cu multe drumuri pe la foarte mulţi specialişti. Nu-i mai ţin minte pe toţi, dar aveam o listă întreagă de psihologi, psihiatri, neurologi, logopezi. Am făcut terapii complementare, terapii alternative, homeopatie, etc. despre  care aflasem noi că i-ar fi de folos. Pe măsura ce timpul trecea semnele autismului erau foarte evidente.

– Ce s-a întâmplat când nu ai mai avut nici un dubiu?

– După ce mi s-a confirmat dianosticul de autism, am trecut şi eu ca multe dintre mamele aflate într-o situaţie similara printr-o depresie cumplită. Nu avea încă 3 ani Teo când la spitalul Obregia doamna doctor  Laura Mateescu a fost prima care a confirmat că Teuţ are autism atipic. Nu ştiam ce înseamnă asta şi ni s-a explicat că nu are toate caracteristicile unui copil autist ci doar o parte, practic s-a confirmat diagnosticul pe care eu îl bănuiam de multă vreme. Oricum, în timpul ăsta fuseserăm la nenumăraţi medici celebri care îi puseseră diferite diagnostice cum ar fi: tulburare pervazivă în dezvoltare, întârziere în dezvoltarea limbajului, întârziere în dezvoltare. Toate sunt afectiuni care fac parte din tulburarile din spectrul autist, dar parca sună mai bine să şti că băiatul are o întârziere în dezvoltare decât să şti că este autist, pentru că întarzierea o recuperezi. În autism vorbim de o luptă de fiecare zi în care fiecare secundă este importantă.

Când am fost convinsă că are autism cred că au fost luni de zile în care nu mai dormeam deloc. Ziua stăteam cu ei şi noaptea citeam de pe internet tot ce găseam. Pe măsură ce citeam îmi recunoşteam copilul în multe dintre descrierile de acolo. Am slăbit într-o lună 10 kg. Am albit. Am poze de atunci în care nu mă recunosc. Eram un cadavru viu şi tot nu-mi venea să cred că Teo este autist. Autismul e considerat cea mai gravă afecţiune neuro-biologică din lume. Ce te doare cel mai tare este că nu există tratament care să-ţi garanteze vindecare. Este recunoscut ca fiind o afectiune pe care o ai tot restul vieţii tale. În Romania situaţia este şi mai tragică, pentru că atunci când cresc copiii autişti, devin tinerii autişti dacă nu pot fi recuperaţi. În România nu există autişti peste18 ani, diagnosticul de autism transformandu-se peste noapte în schizofrenie. Atunci când primeşte acest diagnostic tânărul practic nu mai are nici o şansă.

Lupta noastră, a părinţilor cu copii autişti, are ca scop ca ei să nu ajungă acolo, căci vine vremea când noi, părinţii lor, o să plecăm. Îţi doreşti ca un astfel de copil să se descurce singur, să fie autonom, să aiba o meserie, oricare ar fi ea. Poate ca n-o să fie inginer, profesor, doctor, dar să ştie să dea cu bidineaua, să dea cu mătura, să poată să-şi câştige singur existenţa şi să fie acceptat de oameni, să se poată integra, atât cât poate el.  N-ai cum să nu treci printr-o perioadă de depresie cumplita.

–  Într-o zi însă ai învins depresia!

– Cum m-am săltat de acolo nu ştiu. După ce am citit enorm, mi-am dat seama că nu-l ajut pe Teo, nici pe Luca, că nu ajut pe nimeni, că nu mă ajut pe mine rămânând acolo jos. Mi-am dat seama că altă şansă nu am decât să mă adun, să mă mobilizez şi să văd ce trebuie să fac mai departe pentru a-mi ajuta prunculeţul. Asta cred că a fost gândul care m-a mobilizat. Am realizat că nu sunt de folos nimănui şi în primul rând lui Teo. Cred că am avut noroc.

 – Soţul tău cum a  reacţionat!

Sa adaptat foarte greu situaţiei, cred că i-a trebuit un an şi jumătate ca să înteleagă. El nu a fost niciodată într-o perioadă de tulburare pentru că nu a realizat gravitatia situaţiei cu care ne confruntam. În momentul în care a realizat-o i-a fost destul de greu, dar este o persoana destul de puternică şi într-adevar ne-am susţinut unul pe altul în povestea asta şi împreună acum luptăm pentru binele copiilor.

– Numai un om foarte puternic ar fi putut face asta!

– Probabil că suntem firi puternice. Eu consider că m-am adunat foarte repede. In momentul ăsta mi-am acceptat soarta, sunt recunoscatoare fiecarui om care a trecut prin viata mea, care mi-a fost alături, m-a sustinut, m-a încurajat! Accept situatia lui Teo, şi o fac cu iubire, căci odata trecută prin această lupta am devenit mai bună, mai puternică, mai tolerantă, mai atentă la cei din jurul meu! Consider un mare privilegiu să fi parintele unui astfel de copil special, care te învaţă în fiecare zi să priveşti lumea cu ochii larg deschişi. Am intrat în zona aceea de echilibru în care pot să găsesc soluţii pentru copilul meu si pentru mulţi alţi copilaşi la fel de speciali. Gândul că trebuie să fac ceva pentru copilul meu m-a mobilizat teribil. M-am adunat pâna când am ajuns să vad foarte clar, să văd cu o limpezime extraordinară drumul pe mai departe.

– Pe unde te-a dus drumul ăsta?

– Am început lupta pentru căutarea specialiştilor, pentru formarea  echipei de terapeuţi cu care Teo va lucra. Din păcate în Romania sunt puţini specialişti. Acum or mai fi fiind, dar în momentul acela erau foarte puţini, ori eu nu i-am întâlnit. Am avut totuşi norocul să găsesc de la început o echipă de terapeuţi foarte buni. Mai târziu am găsit şi un coordonator din California, pe care-l avem şi acum şi care ne-a fost de mare folos. Domnişoarele cu care a lucrat Teo erau foarte bine pregatite, practic au devenit membri familiei noastre, pentru că stăteau în casa noastră până la 8 ore pe zi. De multe ori nici părinţii nu sunt prezenţi atât de mult în viaţa copiilor. Eu le-am iubit pe fiecare în parte, le sunt recunoscătoare şi nu am cuvinte să exprim ceea ce simt pentru oamenii ăştia care ne-au fost alături.Unul dintre terapeuţii lui Teo, prima care a plecat din echipa noastră este acum în Anglia, urmează acum un master pe terapii coportamentale la Londra. O altă domnişoară pentru care am un respect deosebit şi care a plecat din echipa noastră s-a dedicat învăţamântului special. Ele au fost înlocuite, pentru că echipa noastră a avut tot timpul 3 membii, deci au fost 3 oameni care au lucrat tot timpul cu Teo prin rotaţie, fiecare cu programul lui. Odată pe săptămână  vine şi coordonatorul nostru  domnul Steven Richardson care este în Romania de 2 ani. Nu ştiu cât va mai rămâne, dar pentru binele lui Teo eu sper să plece cât mai târziu pentru că ne este de mare ajutor.

– Acum, cum trebuie să te comporţi cu Teo?

– Încerc să mă comport cu el ca şi cu un copil normal. Asta mi-e de folos şi mie şi lui. Nimeni nu te învăţă, nu te pregăteşte pentru meseria de  mamă. Te gândeşti că este în firea lucrurilor, ca ai instinctele materne, ca femeie, ca un dar de la Dumnezeu, dar să fi mama a unui copil special, cu un asemenea handicap, pe care eu nu-l consider handicap, copilaşii aceştia fiind doar diferiţi într-o lume care a impus limitele ’’normalităţii’’, chiar nu te pregăteşte nimeni. Trebuie să fi tu într-o permanentă transformare, să reuşesti să te adaptezi. Aşa că, dacă e cazul,  mă adaptez, dar dacă  face o prostie e certat! Dacă e ora de culcare, merge la culcare! Nu vrea să se culce?  Ba merge la culcare, ca orice copil! E ora de masă, stă la masă! Nu vrea? Ba stă la masă! Trebuie să te impui. Nu poţi să te complaci, cum că vai, are un handicap şi trebuie să-i facem pe plac. Trebuie să-i ajutăm să-şi cunoasca bine limitele, sa ajunga să-şi atingă potenţialul maxim. Trebuie să fim conştienţi, că la un moment dat, noi nu mai suntem şi scopul nostru al părinţilor cu astfel de copii este independenţa lor.

– Înţeleg că există totuşi speranţe?

– Lucrurile au evoluat. Progresele lui Teo sunt remarcabile în acesti 3 ani, care se fac în primăvară. Faptul ca Teo e la nivelul care este, nouă ne dă mari speranţe. Teo este un copil care în momentul ăsta mănâncă singur, se îmbracă singur, foloseste toaleta, îşi comunică necesităţile primare. Merge de două ori pe săptămână la o grădiniţă de stat. Citesc pe forumuri diverse discuţii despre copiii cu probleme, atât în Bucureşti cât şi în ţară, care sunt de obicei marginalizaţi, izolaţi, care nu sunt susţinuţi. Şi această excludere nu se datorează numai celorlalti copiii ci şi părintilor lor şi  cadrelor  didactice. Eu vreau să dau un mare 10 cadrelor didactice de la gradiniţa lui Teo. E al treilea an de când merge la această grădiniţa. Încă de la început, de când l-am înscris, am prezentat situaţia doamnei director care în tot intervalul ăsta nu mi-a pus nici un fel de piedică. Practic gradiniţa a colaborat cu noi întotdeauna. Educatoarele au făcut tot ce li s-a indicat, pentru că el are anumite programe pe care le face şi la gradiniţă. Nu s-a întâmplat nici o singură dată să întâmpinăm vreo dificultate. Daca Steven venea şi trasa anumite obiective: ,,Doamna educatoare să facă împreună cu Teo asta şi asta…’’ toata lumea colabora.  Ei bine, în toţi anii ăştia nu am întâmpinat nici un fel de probleme la grădiniţă, a existat o buna comunicare şi colaborare.

Acum Teo se descurcă foarte bine şi la calculator. Chiar am descoperit cu surprindere că pe la 3 ani şi ceva cunoştea literele alfabetului şi numerele fară să-l fi învăţat cineva. E adevărat totuşi că televizorul ăsta a fost pus acolo special pentru Teo. Are ataşat un stick şi pe el avem nenumărate videoclipuri educative unde pe un fond muzical el vede diverse imagini asociate cu denumirile lor. Ca proiect de viitor eu mi-am propus să realizam astfel de materiale şi în limba română, am vorbit deja cu un producător muzical, să facem nişte spoturi în română din care ei să înveţe literele, numerele, culorile, formele, sau anotimpurile. Copiilor autişti le sunt de mare folos şi au impact asupra lor materiale video, pentru că mulţi dintre ei sunt extrem de vizuali, uneori văd în imagini ceea ce noi nu putem vedea.        

 – Văd că nu te gândeşti doar la ce se întâmplă cu Teo.

– Când am căutat eu să găsesc soluţii pentru Teo, am dat peste o grămadă de asociaţii, de fundaţii, toate private, unde copiii puteau fi duşi şi se lucra cu ei acolo terapia ABA. Peste tot, costurile erau foarte mari pentru un nivel mediu de viaţă. Până la urmă noi am găsit altă soluţie, nu l-am dus acolo ci am adus specialiştii acasă. Aşa costurile au fost şi mai mari. E mai ieftin să duci copiii la un centru decât să aduci specialiştii acasă. Noi am ales aşa, considerand că era cea mai bună variantă pentru Teo.

– Când şi cum ai decis să te ocupi şi de alţi copii?

– În mintea mea cloceam încă de atunci ideea şi nu-mi dădea pace întrebarea: ce se întâmplă cu copiii care  provin din familii modeste, care nu au posibilitatea financiară să facă această recuperare? Practic copii aceştia sunt condamnaţi, nu au nicio şansă.  Singura lor şansă de integrare şi de recuperare este terapia. Ma gândeam cum ar fi să putem să facem ceva să ajutăm aceşti copii şi că serviciile pe care le oferim să nu fie plătite. M-am gândit să facem o asociaţie pentru aceşti copii, care provin din famili modeste. Aşa gândeam atunci, aşa gândesc şi acum.

– Ai reuşit să faci ceva în acest sens?

-Da şi mă bucur că am reuşit. Până să facem asociaţia  impreunainvingemautismul.ro am cunoscut o gramadă de familii modeste, familii sărace în care există copii cu autism. Le-am cunoscut poveştile de viaţă, am interacţionat cu ei şi nu ai cum să nu te impresioneze. În momentul în care ai un copil cu autism empatizezi fără nici un efort cu toţi copii autişti. Când auzi de un copil cu autism în familia nu ştiu care, îl iubeşti fără să faci un efort. Am câteva prietene care au copii autişti şi iubesc copilaşii aceia, îi iubesc enorm. Mă interesez ce se întâmplă cu ei, cum funcţionează terapia, cum evoluează viaţa lor. Nu-mi sunt indiferenţi. Pe părinţi îi iubesc şi-i respect pentru că ştiu ce înseamnă munca cu un copil cu autism. Simţi respect, compasiune, faţă de aceste familii.

–  Gândindu-mă că şi pentru terapia lui Teo costurile nu pot fi mici, nu pot să nu te întreb cum reuşeşti să mai susţii şi alţi copii?

– Nu avem posibilităţi materiale. Suntem nişte oameni simpli, care la un moment dat, aveam un standard de viaţă peste medie. Cu timpul însă cheltuielile fiind foarte mari (terapia unui copil cu autism te duce undeva la 5.000 lei pe lună, bani care se duc numai pe terapie, fără materiale didactice, fără celelate cheltuieli, fără consult, pur si simplu numai pentru plata terapeuţilor şi a coordonatorului) încetul cu încetul a scăzut şi standardul nostru de viaţă. Oricât ar fi conturile de grase, să cheltuieşti atâţia bani lunar se goleşte sacul. Cu toate astea am zis că trebuie, să facem ceva să ajutăm şi alţi copii.

-De câţi copii te ocupi acum?

– La un moment dat aveam 9 copii proveniţi din famili modeste, cu care colaboram. Fie ca erau copii autisti, cu instabilitate emoţională, sau cu întârzieri în dezvoltare, dar toţi aveau probleme comportamentale. Au interacţionat foarte bine cu specialiştii nostrii. O mare durere a mea e că din păcate în momentul de faţă nu mai avem decât 3 copii. Nu am  reuşit să-i mai susţinem pe ceilalţi 6. Avem multe activităţi care le dezvolta abilitatile, le imbogateste cunoştinţele, îi ajută să deprindă comportamente adecvate. Învăţăm părinţii cum să se poarte spre folosul copiilor lor, căci dacă nu pot să aducă specialişti să lucreze cu copilul, părinţii sunt cei care trebuie să intervină, iar pentru asta au nevoie de o bază, un minim de conoştinţe teoretice şi practice. Comportamentul ca şi părinte faţă de un copil cu autism este total diferit faţă de comportamentul faţă de un copil tipic. Chiar impune o altfel de atitudine faţă de copilaş.

 – Care e mulţumirea şi satisfacţia pentru tot binele care-l faci pentru aceşţi copii şi pentru părinţii lor?

– E o mare bucurie, să vezi că poţi să fi de folos şi celorlalţi, nu doar propriului tău copil. Satisfactia este peste masura când părinţii vin la mine şi-mi spun despre copilul lor, că ştie să numere, sau că a făcut pipi la toaletă…lucruri mărunte, firesti pentru marea majoritate dintre noi dar pe care acesti micuţi le deprind după ore şi ore de muncă.

–  Spre ce priveşti în viitor?

– Sper să reuşesc să atrag alte sponsorizări ca să putem face mult mai multe, că planuri avem destule. Intenţionez să dezvolt un spaţiu adecvat, mai mare, mai luminos pentru ca în momentul ăsta toate activitaţile au loc la mine acasă. Practic sufrageria mea aşa cum se vede, am transformat-o într-un spaţiu de lucru. Aici copii lucrează, se joacă, fac tot ce ţine de activităţile lor. Dacă voi reuşi să atrag alte sponsorizări vom putea să lucrăm cu cât mai mulţi copii.

– Mai găseşti sponsorizări în vremurile pe care le traversăm?

-Anul trecut au fost câteva persoane, câteva firme care ne-au susţinut financiar prin diverse sponsorizări. Sumele au fost mici, dar totuşi am strâns câte ceva şi am putut să susţinem terapia de la lună, la lună, să ducem mai departe proiectele noastre, să lucrm cu copiii, să mai facem câte o excursie, să cumpăram materialele necesare care şi acestea sunt foarte scumpe. În momentul în care nu mi-am permis să cumpăr am făcut personal materiale didactice pentru copii. Steven chiar a zis la un moment dat, mai în glumă mai în serios, că ar trebui să-mi deschid o firmă de materiale didactice pentru copiii cu autism, căci ne-am specializat.

– Care sunt aceste acţiuni?

– Am punctat fiecare eveniment din an: 1 martie, 8 martie, 2 aprilie, 1 iunie. Am lucrat cu copiii tablouri, mărţişoare, felicitări, mici cadouri. Pe 2 aprilie, ziua Ziua Internaţională de Conştientizare a Autismului am organizat o campanie de sensibilizare si informare în randul copiilor tipici, cu scopul de a-i ajuta sa înteleagă diferenţele dintre ei şi copiii cu autism şi importanta acceptării lor, prin  activităţi sportive, recreative, distractive,  în care am implicat  Şcoala 195, scoala unde învăţa Luca.

-Şi ce se întâmplă cu ,,produsele’’copiilor?

– Le expunem in cadrul unor evenimente, la târguri, expozitii, iar banii obţinuţi sunt folosiţi în interesul copiilor .

– O, Doamne! Nici nu ştii ce bucurie mi-ai făcut că ai acceptat să-mi vorbeşti despre voi. Nu pot să nu mă gândesc la noi ceilalţi, care avem copii sănătoşi şi care nu încetăm să tot să oftăm şi să ne plîngem zilnic pentru nişte fleacuri, nişte nimicuri, nişte dureri imaginare, ale copiilor, sau ale noastre. Eşti o mamă extraordinară! Te felicit pentru toate acţiunile tale şi vă doresc să fiţi sănătoşi şi să reuşiţi tot ce vă propuneţi. Finalul îţi aparţine.

     – Eu zic că lumea copiilor autişti este o lume speciala dar diferită de lumea noastră. Lumile acestea două stau faţă în faţă şi există o uşiţă între ele. Dacă noi, părinţii, tutorii, specialiştii, noi oamenii, reuşim să deschidem uşa şi să pătrundem puţin în lumea lor, reuşim să-i luăm pe ei de acolo şi să-i aducem în lumea noastră. Asta presupune o mare iubire şi o mare înţelegere, pentru a afla ce se întâmplă cu ei. Noi trebuie să cunoaştem  puţin lumea lor pentru ca ei sa accepte s-o cunoască pe a noastră. Practic ei sunt străini faţă de noi în aceeaşi măsură în care noi suntem străini faţă de ei. Dar există punţi de comunicare!

   E important ca în ţara asta să se schimbe ceva ! Eu mă consider unul din oamenii norocoşi dar ce se întâmplă cu ceilalţi aflaţi în situaţia noastră?

Comentarii

comentarii

Related posts

2 Thoughts to “Eu si Teut formam un cuplu indestructibil!”

  1. dorin

    Cat mai exista oameni ca Liliana, tara asta mai are sperante! Sa-i dea Dumnezeu sanatate, putere si credinta sa se ocupe in continuare de proiectele asociatiei.

  2. Zodiile aflate sub influenţa focului sunt berbecul, leul şi săgetătorul. Toate aceste semne sunt marcate de intuiţia puternică. Nativii acestor trei zodii se bazează pe un al şaselea simţ, care este propriul instinct şi foarte rar dau greş. Preţuiesc libertatea, creativitatea şi sunt uneori egocentrici.Culorile elementului foc sunt roşul, portocaliul, galbenul intens, violetul.

Leave a Comment

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.